Par et pour les aidants est une action locale qui vise à élaborer une stratégie territoriale afin d’améliorer le rôle et le statut des aidants dans le parcours de soin et l’organisation de la santé à l’échelle locale. Dès 2019, DanaeCare lance des ateliers de co-construction à Saint-Etienne afin mettre en place des solutions adaptées à l'aidance sur le département de la Loire.

Elle a été pensée en s’articulant sur les recommandations issues de la concertation du plan grand âge et autonomie 2019 (atelier 7 « Aidants, famille et bénévolat »).

Il s’agit de :

• Assurer une visibilisation des aidants (recommandation 2)
• Identifier et valoriser les aidants (recommandation 8)
• Renforcer ou formaliser une stratégie de diagnostic des besoins des aidants et définir une feuille de route (recommandation 12)

Par la mise en application de ces recommandations, l’objectif est d’encourager les aidants dans leur rôle, le partage de leur savoir expérientiel, la mutualisation d’expériences et le déploiement de solutions à l’échelle locale.

Le temps dédié à la co-construction entre les aidants et les représentants institutionnels et territoriaux a pour objet d’intégrer les solutions développées dans le cadre institutionnel et de les pérenniser. La finalité est de co-construire un territoire ligérien aidant à l’aidance dans une démarche de démocratie sanitaire.

Concrètement, l'action se déroule pendant 12 mois sur la Métropole stéphanoise. Elle réunit les aidants, patients, étudiants, institutions (établissements de santé, facultés,...) et les représentants territoriaux (collectivités territoriales) afin de faire émerger des problématiques et de co-construire des solutions adaptées à l'aidance dans le parcours de soin et l'organisation de la santé.

L'action s'articule sur des ateliers d'intelligence collective - 1 atelier par mois pendant 12 mois - auxquels sont associés les acteurs du territoire et la recherche scientifique et pluridisciplinaire afin de documenter l'action et de l'essaimer sur d'autres territoires.

Un enjeu social et sociétal majeur

Le système d'entraide repose sur l'équilibre entre intervention publique et solidarité familiale.

La solidarité familiale est la première réponse à une situation qui intervient brusquement.

Elle contribue à alléger les charges issues de la dépendance qui incomberaient à défaut à l'État.

En 2015, le travail des aidants familiaux pouvait représenter entre 12 et 16 milliards d'euros, soit de 0,6 à 0,8% du produit intérieur brut (1).

Données issues du Ministère des Solidarités et de la Santé « Plan grand âge et autonomie » 2018 et de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) « Accompagnement des proches aidants » 2017.

(1) Bérengère Davin, Alain Paraponaris et Christel Protière, « Pas de prix mais un coût ? Évaluation contingente de l’aide informelle apportée aux personnes âgées en perte d’autonomie », Économie et Statistique, n° 475-476, p. 51-69, 2015.

Une stratégie inclusive, pluri-acteurs et décloisonnante

L'action locale s'inscrit dans une démarche de promotion de la démocratie sanitaire. Ainsi, la participation et la parole des aidants et des associations de patients/aidants est au cœur de chaque étape de l'action afin de faire émerger les problématiques locales et de développer les solutions les plus adaptées.

L'action locale vise à co-construire des solutions concrètes et applicables dans le parcours de soin et l'organisation de la santé.

C'est pourquoi, au cours de l'action, les aidants et les associations de patients/aidants sont rejoints par les acteurs de la santé locaux, les institutions et les représentants territoriaux dans une démarche de concertation, de structuration et de réalisation des solutions concrètes envisagées.

L'action locale vise à créer du dialogue et des échanges entre les associations d'aidants/patients qui sont de fait cloisonnées par pathologie. En effet, les associations d'aidants/patients ont souligné l'absence de communication et de coordination trans-pathologiques sur la thématique des aidants. Dans cette perspective, l'action s'inscrit dans une démarche innovante qui réunit les associations d'aidants/patients au sein d'une même stratégie territoriale pertinente et efficiente pour les aidants.

Une participation directe des aidants, des acteurs de la santé locaux, des institutions, des universités et des représentants territoriaux

• Faire émerger les problématiques et solutions locales

• Co-construire une stratégie réalisable et concrète autour des solutions envisagées

• Mettre en application une première solution sélectionnée

• Étayer scientifiquement la stratégie territoriale par et pour les aidants

• Analyser les enjeux sociétaux et la dynamique de changement

• Mobiliser une équipe pluridisciplinaire (sociologie, management des organisations de la santé, santé publique,...)

• Élaborer des recommandations pour les acteurs et institutions de la santé

• Une démarche pédagogique

• Un essaimage national